Maly update o mem CFS

29.3.2024
Mel jsem ted tuhejch deset dni. Po kine o kterym jsem tu kdysi psal jsem zjevne dostal nejakou virozu a ta me dost setla. Ale nez mi doslo ze je to viroza, tak jsem nekolik dni stravil ve stracchu, ze jsem si svuj stav zhorsil trvale a to nebylo nic moc.

Nicmene ted je mi lip a jsem za to moc rad.

Byl jsem u psychiatricky, ktera mi nabidla zmenu leku na Bupropion (wellbutrin), tak ted uklesavam stary leky abych ho mohl nasadit. To bude cca za tyen, tak se tesim na zmenu. treba to nejak bude lepsi. 

Tak nejak jsem se rozhodl, ze je cas s nemuckou zase trochu bojovat a nejen se smirovat, takze jsem se prihlasil na cekacku k dalsimu neurologovi. Hledam take novou praktickou/praktickeho. Kdybyste na nekoho meli typ, tak bych to ocenil!

Zacal jsem zas meditovat, Kupodivu to docela jde. Nemam od toho moc konkretni ocekavani, ale vim ze to pomaha i zdravim lidem, a nejake shrnuti pribehu lidi co se z tohohle pry vylecili to taky doporucuje. 

Snazim se dal o pacing a uceni se davkovani si cinnosti a energie. Od toho si slibuju konec tech nejvyhrocenejsich propadu, jak fyzicky tak psychicky.

Poridil jsem si novou kancelarskou zidli, ktera je zaprvy obrovska, je to v zasade gauc 🙂 A taky se da poklopit skoro az do lehu, takze v pripade nouze pro me bude mnohem jednodussi "jit do postele" kdyz to budu potrebovat a nebudu to odkladat s tim ze ten presun je slozitej.

Moje support group je nebyvaly uspech, jsem hrozne vdenej, ze mam kam odlevat moje pocity a myslim ze mi to pomaha v obecny stabilizaci.  Porad jsem otevren tomu tam pridat dalsi lidi. Uz ted tam jsme fajn parta. Prijimam jen lidi ktere nejak znam a od kterych ocekavam fajn pristup. Takze kdybyste chteli byt svedkem meho proudu vedomi, pozitivniho i negativniho a myslite ze jsme si tak nejak blizci tak se ozvete.

Navzuju kontakty s lidmi ktery maji podobny problemy a je to taky fajn, mit spojence kteri vi jaky to je.

Rozehral jsem znovu trimps uplne odzacatu tak mam na dalsi rok+ co delat 🙂 Dam pro zajemce odkaz. Imho idealni CFS hra.

Dneska mam zrovna dobrej den, takvsechno vidim pozitivne coz je fajn 🙂

Adventures with chronic fatigue syndrome (cfs) - pacing

Predmluva: 

Vsechno co pisu je vysledek toho co jsem si precetl a jak jsem to pochopil. Tj muze to byt spatne, necht je to disclaimer pro vsechno co budu ted i do budoucna psat 

Cfs je cesky chronicky unavovy syndrom. Nemame ten preklad radi protoze budi dojem ze jde o neco malicherneho. Cfs je basicaly to same jako long covid a obcas se taky zkracuje na cfs/me kdy me je myalgická encefalomyelitida.

Muj byvaly velmi nerad videl kdyz jsem si myslel ze mam cfs, domnival se ze je to vse jen produkt deprese a trauma a ze premysleni o cfs je barierou meho zlepseni. Proto jsem se tomu vyhybal, i kdyz soukrome jsem o tom cetl a uvazoval. Ted uz to neni problem, takze pojdme tomu co mam rikat cfs. Je to diagnoza, ktera na me nejvic sedi co se projevu tyce. Nemam to diagnostikovany, ale to je dane hlavne tim, ze to u nas (skoro) nikdo nediagnostikuje. Taky na to (zatim) nejsou leky, a je to “finally” diagnoza. Tj neni na to diagnosticky test, prideluje se kdyz se vylouci vsechny ostatni duvody co by to mohly zpusobovat. Tudiz ani tu oficialni diagnozu nehonim.

Mluva:

Pojdme si predstavit cfs jako hru. Pravidla jsou:

Mate urcite mnozstvi energie na den. Typicky vyrazne mene nez zdravi lide.

Pokud jeden den svoji energii vycerpate, dostanete na dalsi den mene. Pokud  vycerpate tu, dostanete zitra jeste mene. Atd atp

Snizeni soflimitu je provazeno mnohymi neprijemnymi stavy.

Pokud chcete tenhle soft limit nafouknout zpet, musite nekolik dni nevydavat takrka zadnou energii. Jde to pomaleji nez ten limit snizovat.

Pokud vycerpavate dlouhodobe moc nebo nekdy silne precerpate, snizi se vam hard limit. Tj odpocinkem uz to nezlepsite. (Teoretickky muzou existovat strategie pro jeho zvyseni tj lecbu, ale nic se zatim nevi jiste.)

Do vseho vstupuje prvek nahody a nepredvidatelnosti. Pro kazdeho to navic funguje jinak.

Pokud vam klesne hard limit moc, skoncite v situaci kdy vam nezbyde nez cele dny prolezet v tmave tiche mistnosti. Pohyb neni mozny, jsou z vas totalni lezaci. Game over.

Zadne “ciselne” udaje nejsou na zacatku znamy. Tj kolik je prilisne vycerpani, kolik energie co spotrebovava, kdy se snizuje hard/soft limit a o kolik. Jak moc odpocinek pomaha a podobne.

Pacing je snaha o racionalni strategii v tomhle systemu. 

Za kazdou cenu se vyhnout snizeni hard limitu.

Po kazdem snizeni soft limitu naodpocivat na maximum mozneho.

Snazit se kazdy den vycerpat jen tolik, aby se soft limit nezmenil. Tj maximalizace spotrebovane energie dlouhodobe v case. Taky se tomu rika uzivani si zivota.

Hledani metod efektivniho odpocinku ktere doplnuje energii.

Cutovani costu. Nespotrebavovavat energii na nic co neni nutne nebo prijemne. Prioritizovat cinnosti podle realneho prinosu.

Prubezne experimentalni snaha zjistit svoje “cisla”. Hlavne co spotrebovava kolik energie, a kolik si maximalne muzete dovolit denne vydat. Optimalizace cinnosti ktere delat musite, aby vas co nejmin vysilovali.

Profit -> Nejlepsi zivot jaky si s touhle nemoci muzete dovolit.

Pomluva: (ja vim ze dovetek)

Prvni skoro dva roky sveho cfs jsem o tomhle tak nejak vedel a ignoroval to. Mnoho duvodu. Nebyl jsem si jisty jestli vubec cfs mam a jestli tedy hraju tuhle hru. Bylo to tezke identifikovat protoze ke kazdemu zhorseni jsem vymyslel pet ruznych duvodu co to mohlo zpusobit. Natlak okoli. Nepripousteni si toho. Snaha to “vytrenovat”, ignorovat. Denial.

Nicmene pred par dny jsem se behem stastneho dne vyrazne pretahl. Nasledny crash me primel zkusit se vydat po tehle ceste. Je to porad jen experiment a je mozne, ze ho cestou disprovnu a zahodim. Doufam ze to pripadne bude protoze najdu neco lepsiho a ne ze zjistim ze pravidla tyhle hry jsou jeste krutejsi.

Momentalne jsem ve fazi jedna, tj odpocinku abych namaxoval svuj soft limit (nasel hard limit) nejak ho identifikoval a mohl zacit opatrne experimentovat.

Castecne ve me tohle rozhodnuti budi nadeji, protoze mi muze prinest optimalni zivot, kterej treba bude snesitelne dobrej. Take to slibuje min crashu, ktere jsou namahave jak fyzicky tak psychicky. (Pokud jste to docetli az sem, pouzijte nejak kreativne a nenapadne v komentari slovo banan nebo polstar)

Castecne mam pocit jako ze se vzdavam. Ze misto snahy se vylecit se-s-tim-smiruju. Ze prichazim o moznost si obcas vyhodit z kopytka, z obav, ktere muzou byt neopodstatnene. Strach ze si to delam horsi.

Well, dobrodruzstvi sveho druhu. Budu informovat a drzte mi palec.