Pojdme na to vedecky!

Co se se mnou udalo?

Nove antidepresiva me ucinili ponekud, hmm jak se to jmenuje, proste ze mivam pri stejnem triggeru silnejsi emoce. Ted kdyz o tom vim tak to trochu dokazu rozpoznat ale ne vzdy. Ted jsme se dohodli s doktorkou na zdvojnasobeni, tak uvidime jaky to bude.

Na minuly terapii jsem celkem vysilel o tom jak jsem strasne v haji a nikdo mi nepomuze a stravil tak na tom zaseklej celou hodinu zoufaleho place. Az doma mi doslo, ze to vlastne byla i na me ponekud neprimerena emoce. Pak jsem to dlouze probiral s ruznejma lidma a rozhodl jsem se pro VĚDU.

Fyzicky jsem na tom ted spis lip. Nijak moc netrpim, ale taky nijak se moc nehybam. Jsem uz v celku sold na tu myslenku pacingu tj svedomity odpocinek. Neboli ze cim vic clovek odpociva tim se obecne zlepsuje stav. Akorat ze tam je nejaka hranice pres kterou se to nezlepsi. Te rikejme baseline.

Nevim jestli na ni uz sem, mozna jeste ne. V soucasnosti jsem vetsinou prvni pulku dne v pohode, a v druhy se mi stava ze kdyz “dlouhou” dobu stojim tak mam takovy divny tlaky v hlave, skoro az bolest, a takovy jako brainzapy. K tomu mam k veceru silnejsi sumeni v usich. Porad takovy urcity oblbnuti chci rict brain fog. Ale jinak je mi celkem fajn.

Je to za cenu ze cely den pololezim (nova sklapeci zidle je docela fajn) zvedam se jen kdyz musim. Nehraju zadny vazny hry, nekoukam na nic co by me mohlo nejak emocne rozbit, a samosebou nechodim ven. (Krome jednou tydne na terapii)

Takze tak nejak jsem stabilizovanej. Takze je cas na VĚDU!

Snazim se si konsolidizovat poznamky, ktery mam vsude mozne vcetne na papiru (!). Prvni asi zacnu nejaky suplementy tryptofan, carnitin, coQ10….

No a definuji si tvar pokusu. Videl bych to na ctrnact dni na jedno. Zapisovat si symptomy asi fo Bearable (co je appka na sledovani symtomu 🙂 ) aspon, eee, trikrat denne? K tomu si furt merim HRV a klidovy HR i kdyz to zatim nevypada moc vypovidajicne.

Ted jeste zacit nemuzu, protoze nechci aby se mi to popletlo s ucinky antidepresiv, ale uz to planuju! 

Jeste se snazim denne meditovat a trenovat mozek s brainHQ. To bych mel delat vic stabilne at mi to pripadne nekazi data 🙂

Jeste si pak muzu poridit ty elektriny do ucha, magnety na mozky a psychiatricka uz zminila ze ma dobrou zkusenost s elektrosoky (tesim se! ) pak jsou nejaky hyperbaricky kyslikovy terapie a ja nevim co vsechno. 

Jako muze se zdat, ze tohle by vymyslel kazdy po petiminutach premysleni, ale tak nejak vlivem ruznych slabosti, uzkosti, neustale promenlivosti mehostavu a reseni primarne toho vycerpani mi to trvalo dele. Ono totiz jedna vec je to vymyslet, druha je to bejt schopnej provest. Coz nez jsem se prodal na pacing proste neslo.

Takze vidim to opatrne optimisticky. Jako nevyleci me to, ale kdyby mi to trochu zvedlo baseline treba ze bych mohl jednou tydne navic ven tak by to byl win!

EDIT: jsem vlastne zapomel tu jednu z njdulezitejsich veci a to tesyovat moji toleranci “namahy” coz znamena hlavne chuzi. Na voz by byly idealni prochazky. Jako kolik muzu ujit a jak casto aby mi to nezhorsilo (i docasne) stav. Jako zacnu urcite jen sejit dolu ke schrankam a zpatky, protoze lezeni do schodu je zatim pro me dost velka vyzva. Jeste nevim jakej na to vymyslim protokol ale vymyslim! 

Maly update o mem CFS

29.3.2024
Mel jsem ted tuhejch deset dni. Po kine o kterym jsem tu kdysi psal jsem zjevne dostal nejakou virozu a ta me dost setla. Ale nez mi doslo ze je to viroza, tak jsem nekolik dni stravil ve stracchu, ze jsem si svuj stav zhorsil trvale a to nebylo nic moc.

Nicmene ted je mi lip a jsem za to moc rad.

Byl jsem u psychiatricky, ktera mi nabidla zmenu leku na Bupropion (wellbutrin), tak ted uklesavam stary leky abych ho mohl nasadit. To bude cca za tyen, tak se tesim na zmenu. treba to nejak bude lepsi. 

Tak nejak jsem se rozhodl, ze je cas s nemuckou zase trochu bojovat a nejen se smirovat, takze jsem se prihlasil na cekacku k dalsimu neurologovi. Hledam take novou praktickou/praktickeho. Kdybyste na nekoho meli typ, tak bych to ocenil!

Zacal jsem zas meditovat, Kupodivu to docela jde. Nemam od toho moc konkretni ocekavani, ale vim ze to pomaha i zdravim lidem, a nejake shrnuti pribehu lidi co se z tohohle pry vylecili to taky doporucuje. 

Snazim se dal o pacing a uceni se davkovani si cinnosti a energie. Od toho si slibuju konec tech nejvyhrocenejsich propadu, jak fyzicky tak psychicky.

Poridil jsem si novou kancelarskou zidli, ktera je zaprvy obrovska, je to v zasade gauc 🙂 A taky se da poklopit skoro az do lehu, takze v pripade nouze pro me bude mnohem jednodussi "jit do postele" kdyz to budu potrebovat a nebudu to odkladat s tim ze ten presun je slozitej.

Moje support group je nebyvaly uspech, jsem hrozne vdenej, ze mam kam odlevat moje pocity a myslim ze mi to pomaha v obecny stabilizaci.  Porad jsem otevren tomu tam pridat dalsi lidi. Uz ted tam jsme fajn parta. Prijimam jen lidi ktere nejak znam a od kterych ocekavam fajn pristup. Takze kdybyste chteli byt svedkem meho proudu vedomi, pozitivniho i negativniho a myslite ze jsme si tak nejak blizci tak se ozvete.

Navzuju kontakty s lidmi ktery maji podobny problemy a je to taky fajn, mit spojence kteri vi jaky to je.

Rozehral jsem znovu trimps uplne odzacatu tak mam na dalsi rok+ co delat 🙂 Dam pro zajemce odkaz. Imho idealni CFS hra.

Dneska mam zrovna dobrej den, takvsechno vidim pozitivne coz je fajn 🙂

Adventures with chronic fatigue syndrome (cfs) - pacing

Predmluva: 

Vsechno co pisu je vysledek toho co jsem si precetl a jak jsem to pochopil. Tj muze to byt spatne, necht je to disclaimer pro vsechno co budu ted i do budoucna psat 

Cfs je cesky chronicky unavovy syndrom. Nemame ten preklad radi protoze budi dojem ze jde o neco malicherneho. Cfs je basicaly to same jako long covid a obcas se taky zkracuje na cfs/me kdy me je myalgická encefalomyelitida.

Muj byvaly velmi nerad videl kdyz jsem si myslel ze mam cfs, domnival se ze je to vse jen produkt deprese a trauma a ze premysleni o cfs je barierou meho zlepseni. Proto jsem se tomu vyhybal, i kdyz soukrome jsem o tom cetl a uvazoval. Ted uz to neni problem, takze pojdme tomu co mam rikat cfs. Je to diagnoza, ktera na me nejvic sedi co se projevu tyce. Nemam to diagnostikovany, ale to je dane hlavne tim, ze to u nas (skoro) nikdo nediagnostikuje. Taky na to (zatim) nejsou leky, a je to “finally” diagnoza. Tj neni na to diagnosticky test, prideluje se kdyz se vylouci vsechny ostatni duvody co by to mohly zpusobovat. Tudiz ani tu oficialni diagnozu nehonim.

Mluva:

Pojdme si predstavit cfs jako hru. Pravidla jsou:

Mate urcite mnozstvi energie na den. Typicky vyrazne mene nez zdravi lide.

Pokud jeden den svoji energii vycerpate, dostanete na dalsi den mene. Pokud  vycerpate tu, dostanete zitra jeste mene. Atd atp

Snizeni soflimitu je provazeno mnohymi neprijemnymi stavy.

Pokud chcete tenhle soft limit nafouknout zpet, musite nekolik dni nevydavat takrka zadnou energii. Jde to pomaleji nez ten limit snizovat.

Pokud vycerpavate dlouhodobe moc nebo nekdy silne precerpate, snizi se vam hard limit. Tj odpocinkem uz to nezlepsite. (Teoretickky muzou existovat strategie pro jeho zvyseni tj lecbu, ale nic se zatim nevi jiste.)

Do vseho vstupuje prvek nahody a nepredvidatelnosti. Pro kazdeho to navic funguje jinak.

Pokud vam klesne hard limit moc, skoncite v situaci kdy vam nezbyde nez cele dny prolezet v tmave tiche mistnosti. Pohyb neni mozny, jsou z vas totalni lezaci. Game over.

Zadne “ciselne” udaje nejsou na zacatku znamy. Tj kolik je prilisne vycerpani, kolik energie co spotrebovava, kdy se snizuje hard/soft limit a o kolik. Jak moc odpocinek pomaha a podobne.

Pacing je snaha o racionalni strategii v tomhle systemu. 

Za kazdou cenu se vyhnout snizeni hard limitu.

Po kazdem snizeni soft limitu naodpocivat na maximum mozneho.

Snazit se kazdy den vycerpat jen tolik, aby se soft limit nezmenil. Tj maximalizace spotrebovane energie dlouhodobe v case. Taky se tomu rika uzivani si zivota.

Hledani metod efektivniho odpocinku ktere doplnuje energii.

Cutovani costu. Nespotrebavovavat energii na nic co neni nutne nebo prijemne. Prioritizovat cinnosti podle realneho prinosu.

Prubezne experimentalni snaha zjistit svoje “cisla”. Hlavne co spotrebovava kolik energie, a kolik si maximalne muzete dovolit denne vydat. Optimalizace cinnosti ktere delat musite, aby vas co nejmin vysilovali.

Profit -> Nejlepsi zivot jaky si s touhle nemoci muzete dovolit.

Pomluva: (ja vim ze dovetek)

Prvni skoro dva roky sveho cfs jsem o tomhle tak nejak vedel a ignoroval to. Mnoho duvodu. Nebyl jsem si jisty jestli vubec cfs mam a jestli tedy hraju tuhle hru. Bylo to tezke identifikovat protoze ke kazdemu zhorseni jsem vymyslel pet ruznych duvodu co to mohlo zpusobit. Natlak okoli. Nepripousteni si toho. Snaha to “vytrenovat”, ignorovat. Denial.

Nicmene pred par dny jsem se behem stastneho dne vyrazne pretahl. Nasledny crash me primel zkusit se vydat po tehle ceste. Je to porad jen experiment a je mozne, ze ho cestou disprovnu a zahodim. Doufam ze to pripadne bude protoze najdu neco lepsiho a ne ze zjistim ze pravidla tyhle hry jsou jeste krutejsi.

Momentalne jsem ve fazi jedna, tj odpocinku abych namaxoval svuj soft limit (nasel hard limit) nejak ho identifikoval a mohl zacit opatrne experimentovat.

Castecne ve me tohle rozhodnuti budi nadeji, protoze mi muze prinest optimalni zivot, kterej treba bude snesitelne dobrej. Take to slibuje min crashu, ktere jsou namahave jak fyzicky tak psychicky. (Pokud jste to docetli az sem, pouzijte nejak kreativne a nenapadne v komentari slovo banan nebo polstar)

Castecne mam pocit jako ze se vzdavam. Ze misto snahy se vylecit se-s-tim-smiruju. Ze prichazim o moznost si obcas vyhodit z kopytka, z obav, ktere muzou byt neopodstatnene. Strach ze si to delam horsi.

Well, dobrodruzstvi sveho druhu. Budu informovat a drzte mi palec.